Der Vorwurf kam mitten in die Thanksgiving-Vorbereitungen, direkt nachdem meine Schwester Jessica aufgehört hatte, sich darüber zu beschweren, dass sie die ganze Arbeit allein machen müsse, während ich in meinem Rollstuhl saß. „Steh auf und hilf beim Essen”, rief Mum aus der Küche und gestikulierte wütend in Richtung meines Rollstuhls. „Alle anderen arbeiten, während du nur herumsitzt. ”
Ich schwieg, während die allzu vertraute Standpauke begann.
Um den Esstisch herum saßen die üblichen Verdächtigen: meine Eltern, Jessica mit ihrem Mann Mark, mein Bruder Tom mit seiner Frau Linda sowie Tante Carol, die extra angereist war, um an dieser Intervention teilzunehmen. „Sarahs Problem”, fügte Dad hinzu, während er den Truthahn mit seiner charakteristischen Autorität tranchierte, „ist, dass sie sich selbst aufgegeben hat. Sie benutzt diesen Rollstuhl als Ausrede, um sich vor der Verantwortung zu drücken. ”
Mit 27 Jahren war ich seit drei Jahren die Enttäuschung der Familie, seit mich mein Autounfall querschnittsgelähmt zurückgelassen hatte.
Für sie war ich nur Sarah, die Tochter, die das Aufgeben dem Kampf vorgezogen hatte und ihren Zustand nutzte, um sich nicht am Familienleben beteiligen zu müssen. „Der Arzt hat gesagt, sie könnte sich erholen, wenn sie sich mehr anstrengen würde”, sagte Jessica, während sie den Tisch um mich herum deckte. „Aber sie hat es sich in ihrer Hilflosigkeit bequem gemacht. ”
„Es ist Faulheit, schlicht und einfach”, pflichtete Tom bei.
„Sie sitzt den ganzen Tag in diesem Stuhl, anstatt an ihrer Rehabilitation zu arbeiten. ”
Was meine Familie nicht wusste, war, dass meine angebliche Faulheit darin bestand, Pionierarbeit in der Erforschung von Rückenmarksverletzungen am National Institute of Neurological Research zu leisten und gleichzeitig bahnbrechende Therapien zur Heilung von Lähmungen zu entwickeln. „Sarah war früher so ehrgeizig”, sagte Tante Carol traurig. „Jetzt sucht sie nur noch Ausreden.
”
Mein Handy vibrierte mit einer Nachricht von meinem Forschungsleiter: „Dr. Patterson, die Thanksgiving-Präsentation ist für 15 Uhr bestätigt. Die Familie wird von Dr. Martinez’ Ergebnissen überrascht sein.
”
Ich überprüfte die Uhrzeit. 14:45 Uhr. „Die Sache ist die”, fuhr Mum fort, „Sarah könnte laufen, wenn sie es wirklich wollte. Sie entscheidet sich dafür, in diesem Rollstuhl zu bleiben, weil es einfacher ist, als zu kämpfen.
”
Tatsächlich konnte ich nicht laufen, weil mein Rückenmark am L2-Wirbel vollständig durchtrennt war. Aber ich hatte gekämpft. Ich hatte gekämpft, um Behandlungen zu entwickeln, die Millionen von Menschen mit ähnlichen Verletzungen helfen könnten. „Erinnert ihr euch noch, als Sarah auf der medizinischen Fakultät war?
“, sagte Dad nostalgisch. „Sie hatte so viel Potenzial, bevor der Unfall sie dazu brachte, aufzugeben. ”
Die Ironie war perfekt. Ich hatte die Medizin nicht aufgegeben.
Ich hatte meine medizinische Karriere auf die Rückenmarksforschung umgelenkt und war zu einer der führenden Autoritäten auf dem Gebiet der Lähmungsbehandlung geworden. „Sie könnte wenigstens versuchen, im Haushalt nützlich zu sein”, fügte Jessica hinzu, „anstatt nur dazusitzen und sich selbst zu bemitleiden. ”
Mein Telefon klingelte. Dr.
Martinez rief an. „Entschuldigt mich”, sagte ich und rollte in Richtung Küche. „Sarah, ich bin 5 Minuten entfernt. Sind Sie bereit, dass Ihre Familie von Ihrer Forschung erfährt?
”
„So bereit, wie ich nur sein kann, Dr. Martinez? ”
„Sie denken, ich hätte das Leben aufgegeben. Sie werden gleich entdecken, dass ihre ‘faule’ Tochter die Behandlung von Rückenmarksverletzungen revolutioniert hat.
”
Ich kehrte zurück und fand die Familie beim Servieren des Essens vor, während sie weiter über meine angebliche mangelnde Motivation diskutierten. „Der Physiotherapeut sagte, Sarah hätte aufgehört, es zu versuchen”, erklärte Mum gerade Tante Carol. „Sie ging zu ein paar Terminen und hörte dann auf. ”
„Das stimmt nicht, Mom.
Ich habe 18 Monate konventionelle Physiotherapie absolviert. ”
„Warum sitzt du dann immer noch in diesem Rollstuhl? “, forderte Dad eine Antwort. „Weil traditionelle Therapie keine durchtrennten Rückenmarksnerven regeneriert.
”
Tom sah genervt aus. „Sarah, andere Leute mit deiner Verletzung haben wieder laufen gelernt. Du strengst dich einfach nicht genug an. ”
Tatsächlich war noch nie jemand mit einer kompletten Rückenmarksdurchtrennung auf meiner Ebene durch traditionelle Therapie wieder gelaufen.
Aber ich hatte an experimentellen Behandlungen gearbeitet, die vielversprechend waren. „Das Problem ist die Einstellung”, fügte Linda hinzu. „Sarah hat sich entschieden, ein Opfer zu sein, anstatt eine Überlebende. ”
Meine angebliche Opferhaltung hatte zur Entwicklung von drei experimentellen Behandlungen geführt, die sich derzeit in klinischen Studien befanden.
Aber meine Familie hatte sich nie die Mühe gemacht, nach meiner Arbeit zu fragen. „Was genau machst du eigentlich den ganzen Tag? “, fragte Jessica vorwurfsvoll. „Außer in diesem Rollstuhl zu sitzen?
”
„Ich arbeite in der medizinischen Forschung. ”
„Forschung worüber? “, fragte Mark skeptisch. „Behandlungen für Rückenmarksverletzungen.
”
Dad lachte abfällig. „Sarah, über deinen Zustand im Internet zu lesen, ist keine Forschung. ”
„Ich lese nicht darüber. Ich betreibe sie.
”
„Du betreibst was? “, fragte Mark. „Klinische Studien für experimentelle Therapien zur Regeneration des Rückenmarks. ”
Völlige Stille am Tisch.
„Sarah”, sagte Tante Carol sanft, „es ist gut, dass du dich für deinen Zustand interessierst, aber du solltest das Lernen über Behandlungen nicht damit verwechseln, sie tatsächlich zu entwickeln. ”
Mein Handy vibrierte mit einer weiteren Nachricht: „Dr. Patterson, Dr. Martinez ist eingetroffen.
Sollen wir mit der Präsentation beginnen? ”
Die Türklingel läutete. „Ich mache auf”, sagte ich und rollte zur Haustür. Über den Sicherheitsmonitor konnte ich Dr.
Elena Martinez sehen, Chefärztin der Wirbelsäulenchirurgie am Johns Hopkins, die in ihrer Berufskleidung und mit einer Aktentasche vor der Tür stand. Ich öffnete die Tür und fand Martinez vor, die aufgeregt und stolz aussah. „Sarah, herzlichen Glückwunsch zur FDA-Zulassung. Ihre Forschung wird Millionen von Leben verändern.
”
„Danke, Dr. Martinez. Meine Familie weiß noch nichts von der Forschung. ”
„Sie wissen nicht, dass Sie die vielversprechendsten Rückenmarksstudien der Medizingeschichte leiten?
”
„Sie halten mich für faul und unmotiviert. ”
Dr. Martinez sah schockiert aus. „Die Dr.
Sarah Patterson, die bahnbrechende Protokolle zur Nervenregeneration entwickelt hat, wird als faul angesehen? ”
„Ja. ”
Ich führte Dr. Martinez ins Esszimmer, wo meine Familie in verblüfftem Schweigen saß, als sie eine so angesehene medizinische Fachkraft bei ihrem Thanksgiving sah.
„Hallo zusammen, das ist Dr. Elena Martinez, Chefärztin der Wirbelsäulenchirurgie am Johns Hopkins. Dr. Martinez, das ist meine Familie.
”
Dr. Martinez stellte ihre Aktentasche mit Autorität auf den Tisch. „Was für eine Ehre, Dr. Pattersons Familie kennenzulernen.
Sarah hat mir so viel von ihnen erzählt. ”
Dad sah verwirrt aus. „Dr. Patterson?
”
„Dr. Sarah Patterson”, bestätigte Dr. Martinez, „eine der brillantesten Rückenmarksforscherinnen der Welt. ”
„Sarah ist Ärztin?
“, fragte Mum schwach. Dr. Martinez öffnete ihre Aktentasche und holte medizinische Fachzeitschriften und Forschungsunterlagen heraus. „Dr.
Patterson hat ihren Medizinabschluss und ihren Doktortitel in Neurowissenschaften absolviert, während sie sich der Rehabilitation ihrer eigenen Rückenmarksverletzung unterzog. Bemerkenswerte Hingabe. ”
Jessica starrte auf die Dokumente. „Sarah hat einen Doktortitel in Neurowissenschaften, spezialisiert auf Rückenmarksregeneration?
”
„Ihre Forschung hat unseren Ansatz zur Behandlung von Lähmungen revolutioniert”, fügte Dr. Martinez hinzu. Tom schaute auf die medizinischen Journale, die auf dem Tisch ausgebreitet waren. „Hier steht Saras Name drauf als leitende Forscherin und Hauptautorin.
”
„Dr. Pattersons Arbeit zur Nervenregenerationstherapie wurde im New England Journal of Medicine, in Nature Neuroscience und The Lancet veröffentlicht”, erklärte Dr. Martinez und zog weitere Dokumente hervor. „Am bemerkenswertesten ist jedoch, dass Dr.
Patterson ihre experimentellen Behandlungen während des gesamten Forschungsprozesses an sich selbst getestet hat. ”
„Sie hat Behandlungen an sich selbst getestet? “, fragte Tante Carol. „Dr.
Patterson ist die erste Patientin, die in ihre eigenen klinischen Studien zur Rückenmarksregenerationstherapie aufgenommen wurde. Sie hat ihre eigene Genesung dokumentiert, während sie Behandlungen für Millionen anderer Patienten entwickelte. ”
Dad sah schockiert aus. „Genesung?
Sarah, du hast gesagt, du könntest nicht laufen? ”
Dr. Martinez lächelte. „Genau deshalb bin ich heute hier.
Dr. Patterson, möchten Sie ihnen die neuesten Ergebnisse zeigen? ”
Ich griff in meine Arzttasche und holte mein Tablet heraus, auf dem Gehirn- und Rückenmarkscans des vergangenen Jahres zu sehen waren. „Diese Bilder zeigen die Nervenregeneration in meinem Rückenmark über zwölf Monate experimenteller Therapie hinweg.
Die Scans zeigen deutlich neue Nervenbahnen, die über meine Verletzungsstelle wachsen. Die von mir entwickelten Behandlungsprotokolle haben erfolgreich 34 % meiner durchtrennten Rückenmarksnerven regeneriert. ”
Mum starrte auf die Bilder. „Sarah, was bedeutet das?
”
Dr. Martinez antwortete stolz: „Es bedeutet, dass Dr. Patterson etwas erreicht hat, das die medizinische Wissenschaft für unmöglich hielt. Eine tatsächliche Regeneration des Rückenmarks bei vollständigen Verletzungen.
”
Ich erhob mich aus meinem Rollstuhl. Ein Raunen ging durch den Raum, gefolgt von geschockter Stille. „Die FDA hat meine Behandlungsprotokolle gestern genehmigt”, sagte ich und machte vorsichtige Schritte durch den Raum. „Wir beginnen nächsten Monat mit landesweiten klinischen Studien.
”
Jessica weinte. „Sarah, du kannst laufen. ”
„Ich lerne wieder zu laufen, mit Behandlungen, die ich entwickelt habe, während ihr dachtet, ich sei faul. ”
Dr.
Martinez holte offizielle FDA-Unterlagen hervor. „Dr. Pattersons Forschung stellt die erste erfolgreiche Umkehrung einer vollständigen Rückenmarksverletzung in der Medizingeschichte dar. Außerdem”, fuhr sie fort, „hat Dr.
Patterson die Patterson Foundation for Spinal Cord Research mit einer Stiftungssumme von 50 Millionen Dollar gegründet, um die Behandlungsentwicklung zu finanzieren. ”
Dad sah fassungslos aus. „50 Millionen Dollar? Sarah, woher kommt dieses Geld?
”
„Lizenzgebühren für Patente meiner medizinischen Entdeckungen, Forschungsstipendien und Beratungshonorare von Pharmaunternehmen, die meine Protokolle implementieren. ”
Dr. Martinez zeigte Zeitungsausschnitte. „Dr.
Patterson war auf dem Cover des Time Magazine als medizinische Forscherin des Jahres zu sehen. Ihre Arbeit wird in Krankenhäusern weltweit umgesetzt. ”
Tom starrte mit offensichtlichem Schock auf die Magazincover. „Sarah, du bist berühmt in der Medizin.
”
„Ich bin erfolgreich in der Rückenmarksforschung, aber für meine Familie bin ich nur faul und unmotiviert. ”
Dr. Martinez blickte mit offensichtlicher Missbilligung in die Runde. „Dr.
Pattersons Hingabe, während sie ihre eigene Genesung managete, war außergewöhnlich. Sie hat bahnbrechende Forschung betrieben, während sie grundlegende motorische Funktionen neu erlernte. ”
Die Reaktion der Familie war sofortige Scham, gemischt mit Fassungslosigkeit über meine verborgenen Leistungen. Innerhalb von Stunden erfuhren sie, dass ihre „faule” Tochter die Behandlung von Lähmungen revolutioniert hatte, während sie ihr vorgeworfen hatten, aufgegeben zu haben.
„Sarah”, sagte Mum unter Tränen, „wir hatten keine Ahnung, dass du an medizinischer Forschung arbeitest. Wir dachten, du hättest aufgegeben. ”
„Ich habe nie aufgegeben, Mom. Ich habe meine Ziele auf etwas Sinnvolles umgelenkt.
”
Dad sah beschämt aus. „Sarah, warum hast du uns nichts von deiner Forschung erzählt? ”
„Weil ihr drei Jahre damit verbracht habt, mich faul zu nennen, ohne jemals zu fragen, was ich eigentlich mit meinem Leben anfange. ”
Dr.
Martinez packte ihre Unterlagen zusammen. „Dr. Patterson, die medizinische Gemeinschaft brennt darauf, Ihre Protokolle umzusetzen. Ihre Forschung wird Millionen von Patienten helfen.
”
Sechs Monate später wurde meine Behandlung zur Standardversorgung in großen medizinischen Zentren weltweit. Das Patterson-Protokoll zur Rückenmarksregeneration half tausenden gelähmter Patienten, ihre Mobilität wiederzuerlangen. Die Familie nahm an der Nobelpreisverleihung teil, bei der ich die Anerkennung für bahnbrechende medizinische Forschung erhielt. Aber ihr Stolz fühlte sich hohl an, basierend auf äußerer Bestätigung statt auf dem Verständnis für meinen Kampf.
Jessica versuchte sich zu entschuldigen. „Sarah, es tut uns so leid, dass wir nicht verstanden haben, was du durchgemacht hast. ”
„Ihr wolltet es nicht verstehen. Es war einfacher anzunehmen, ich hätte aufgegeben, als zu erfahren, wofür ich eigentlich kämpfte.
”
Meine Stiftung finanzierte weiterhin die Rückenmarksforschung, während ich daran arbeitete, meine eigene Genesung zu verbessern. Das Gehen fiel mir leichter, da meine Protokolle Erfolg zeigten. Aber die familiären Beziehungen blieben angespannt. Ihr Respekt basierte auf Auszeichnungen und Anerkennung, nicht auf der Wertschätzung für die Entschlossenheit, die sie als Faulheit abgetan hatten.
Ein Jahr später rief Tom an, als sein Freund eine Rückenmarksverletzung erlitt. „Sarah, könntest du helfen? Er hat nach seinem Unfall die Hoffnung verloren. ”
„Ich kann ihm medizinisch helfen, aber ich kann ihm nicht mit Familienmitgliedern helfen, die annehmen, dass Lähmung bedeutet, aufzugeben.
”
Die Familie, die meine Forschung als Faulheit bezeichnet hatte, lernte zu spät, dass ihre Annahmen genau die Person betrafen, die Heilmittel für den Zustand entwickelte, den sie so geringschätzig abgetan hatten. Manchmal kommen bahnbrechende medizinische Entdeckungen aus genau den Kämpfen, die Familien kleinreden. Manchmal arbeitet die Person, die sie faul nennen, härter als jeder andere im Raum.
Der Rollstuhl, den sie als Beweis für mein Aufgeben nutzten, wurde zu dem Fundament, von dem aus ich die Medizin revolutionierte.